Ich sah den langen Flur entlang. Grauer PVC-Boden mit Schleifspuren von Birkenstock-Sandalen und Betten, weiße Rauhfasertapete. Wir sind jetzt in Containern, bis der Neubau fertig ist, hatten sie gesagt, noch zwei Jahre, und du kannst gleich mitgehen, am Ende des Gangs ist dein Zimmer. Kopfschütteln änderte jetzt auch nichts mehr, also nickte ich, hievte den Riemen meiner Tasche über meine Schulter, schleppte mich den Flur entlang und setzte mich aufs Bett. Vor dem Fenster türmte sich ein Haufen lehmiger, frisch ausgehobener Erde, dahinter ein knorriger Baum und eine Bundesstraße. Außer dem Bett gab es noch einen Nachttisch, ein lilafarbener, metallener Kasten mit Rollen, und einen Wandschrank, der bis unter die Decke reichte. Die Wände waren weiß, es war Herbst, es war vierzehn Uhr dreißig, und auf dem Flur war kein Laut zu hören.
Da also.
Eine halbe Stunde später ging ich wieder aus dem Zimmer, ich wollte fragen, woher ich etwas zu trinken bekommen könnte, ich lief den Flur entlang, da stürmte ein Mensch um die Ecke und rannte mir entgegen. Ein Mensch mit langen lockigen Haaren und einem Lächeln, das über beide Ohren reichte, sie blieb kurz vor mir stehen, streckte mir ihre Hand entgegen und sagte:
Hallo! Ich bin M., und wer bist du?
Das war der Tag, an dem M. und ich uns kennenlernten.
M. war ein Muko-Kind. Mukoviszidose. Von Lateinisch mucus (Schleim) und viscidus (zäh, klebrig). Eine Stoffwechselerkrankung, bei der der Wassergehalt der Sekrete von Bronchien, Bauchspeicheldrüse und anderen inneren Organen zu niedrig ist, was zum Beispiel zu chronischen Lungenerkrankungen führt. Jedes Jahr kommen in Deutschland rund 300 Kinder mit Mukoviszidose zur Welt. Mukoviszidose ist eine Erbkrankheit; Symptome können behandelt werden, die Krankheit selbst ist immer noch, auch in unserer hoch technisierten, medizinisch scheinbar so weit fortgeschrittenen Gesellschaft, – unheilbar.
Ich gab ihr die Hand und sagte hallo, ich bin L., ihre Hand war ganz klein und zart, ich drückte sie nicht, ich hielt sie nur fest, um sie nicht zu zerbrechen. Ich fragte sie, wo es hier etwas zu trinken gäbe, sie sagte komm mit, dann saßen wir im Aufenthaltsraum auf kleinen Kinderstühlen, ich schlug mir beim Hinsetzen das Knie an der Tischkante an, M. holte noch einen kleinen Getränkekarton aus ihrem Zimmer und erzählte.
Die Getränkekartons gab es in braun, gelb und rot, darauf stand Schokolade, Vanille oder Erdbeere, die Aufschrift war aber überflüssig, was darin war, schmeckte immer gleich. Nach Getränkekarton. Die Flüssigkeit war hochkalorische Nahrung.
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An M. dachte ich wieder einmal, als im ZDF vor Kurzem eine Dokumentation über Luca zu sehen war. Luca hat Mukopolysaccharidose, Typ 3a. Die Krankheit, eine seltene Stoffwechselkrankheit, bei der die Gehirnzellen langsam absterben, wurde bei ihr mit zwei Jahren diagnostiziert; ab vier Jahren, wenn andere Kinder zu kleinen Menschen werden, ständig Wachstumsschübe haben und ihre stolzen Eltern sich freuen, wenn sie immer selbstständiger werden, als Luca noch lebenslustig war, süß, den ganzen Tag herumgerannt ist und immer gesungen hat – begann bei ihr der Abbau. Der Film beginnt, als sie elf ist, und zeigt besonders das Verhältnis, das ihr drei Jahre älterer Bruder zu ihr hat. Der ihr Geschichten vorliest, damit sie einschlafen kann. Iihr einen Traumfänger bastelt, als sie dreizehn wird. Sie kann mit so vielen Dingen nichts anfangen – und wird nicht mehr so viele Geburtstage haben. Die Familie lebt immer damit, dass Luca jederzeit sterben kann, dass sie schließlich in einem Alter ist, in dem viele, die die selbe Krankheit haben wie sie, schon nicht mehr leben, und dass schließlich immer deutlicher wird, dass sie bald sterben wird. Im Kinderhospiz gestaltet die Familie eine Fahne, auf Lucas Fahne ist Pippi Langstrumpf abgebildet, weil sie die so gerne mag. Wenn die Kinder gestorben sind, werden die Fahnen im Garten aufgehängt.
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M. war 4 Jahre jünger und zwei Köpfe kleiner als ich.
Sie war so viel größer, und sie war so viel stärker als ich.
M. und ich verbrachten sehr lange sehr viel Zeit zusammen, und noch Jahre später sahen wir uns regelmäßig.
Jedes Jahr war sie für Wochen und Monate im Krankenhaus, ihr ganzes Leben war geprägt von dieser Krankheit, vom ständigen Kampf gegen den Schleim, gegen das Untergewicht, dafür, der Luft ein wenig Atem abzuringen, ein kleines bisschen zuzunehmen. Aber ihr Leben war viel größer als diese Krankheit.
Sie war klug, und sie war weise. Sie hatte einen klaren Blick auf alles, was passierte, auf alles, worum es ging, und alles, worum es ging, war: leben. Unprätentiös, unaufgeregt. Und schön. M. hatte viele Freunde, eine herzliche Familie. M. hatte ein Lachen, mit dem sie jeden verzauberte, der ihr begegnete. Sie stellte sich allem, was passierte, ohne sich über die Ungerechtigkeit zu beklagen, die dafür sorgte, dass sie kein Leben hatte, das normal war, sondern eines, in dem jedes Normal ein kleines Wunder war. Wer sie traf, lernte schnell, was Demut bedeutet – Demut dem eigenen Dasein, den eigenen Befindlichkeiten, der eigenen Lebenssituation gegenüber. Sie sagte, was sie dachte, und sie war in jedem Moment so, wie sie sich fühlte. Unverstellt, und ohne Scheu.
M. hatte niemals Angst.
Sie war impulsiv und entdeckte Schönheit in Kleinigkeiten, aus einem Zimmer in einem Krankenhaus machte sie ein Schloss, und aus jedem Tag, den sie erleben konnte, wurde ein besonderer Tag. Und sie konnte andere mitreißen. Mit der Intensität, mit der sie alles machte, ihrer Wucht und Energie, ihrer Herzlichkeit und Wärme, und mit ihrer offenen Art, mit der sie auf andere zuging.
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Vergangenen Herbst starb M. Sie wurde 18 Jahre alt.
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